दुनिया थम सी गई थी जब मशहूर सिंगर सेलीन डियोन, जिनकी आवाज़ का हर कोई दीवाना है,

उन्होंने अपनी एक बहुत ही अजीब और परेशान कर देने वाली बीमारी के बारे में बताया: स्टिफ-पर्सन सिंड्रोम।

स्टिफ-पर्सन सिंड्रोम

वैसे तो सेलीन की पहचान उनके बहुत सारे हिट गानों से है, लेकिन “टाइटैनिक” फ़िल्म का गाना “My Heart Will Go On” ने उन्हें दुनिया के कोने-कोने तक पहुँचाया।

उनकी हिम्मत ने ना सिर्फ बहुत से लोगों के दर्द को आवाज़ दी, बल्कि इस मुश्किल दिमागी बीमारी पर एक बहुत ज़रूरी बातचीत भी शुरू की।

तो, ये स्टिफ-पर्सन सिंड्रोम (SPS) आखिर है क्या, और क्यों इसकी वजह से इस ग्लोबल सुपरस्टार को स्टेज से दूर जाना पड़ा?

 

क्यों” को समझना: एक ऑटोइम्यून अटैक का आसान हिसाब

सीधे-साधे शब्दों में कहें तो, स्टिफ-पर्सन सिंड्रोम एक बहुत ही कम होने वाली दिमागी बीमारी है जो एक तरह की ऑटोइम्यून बीमारी भी है।

एक सेहतमंद शरीर में हमारा इम्यून सिस्टम एक ढाल की तरह काम करता है, जो कीटाणुओं और इन्फेक्शन से लड़ता है।

लेकिन ऑटोइम्यून बीमारियों में ये ढाल बिगड़ जाती है और अपने ही शरीर की सेहतमंद कोशिकाओं पर हमला करना शुरू कर देती है।

SPS में, इम्यून सिस्टम गलती से दिमाग और रीढ़ की हड्डी में मौजूद नर्व सेल्स पर हमला कर देता है।

 

ख़ास तौर पर, ये उस एंजाइम पर हमला करता है जो GABA नाम का एक केमिकल बनाता है।

GABA को आप हमारे शरीर की नसों का “ब्रेक पैडल” समझ सकते हैं।

जब शरीर में GABA कम हो जाता है, तो ये ब्रेक पैडल ठीक से काम नहीं करता, जिससे नर्वस सिस्टम हमेशा “हाइपर-एक्साइटेड” रहता है।

इसी ज़्यादा एक्साइटमेंट की वजह से SPS के खास लक्षण सामने आते हैं: मांसपेशियों में अकड़न और दर्द भरे ऐंठन (spasms)।

स्टिफ-पर्सन सिंड्रोम

लक्षण: ये सिर्फ “अकड़न” से कहीं ज़्यादा है

“स्टिफ-पर्सन सिंड्रोम” नाम सुनने में तो आसान लगता है, पर इसके लक्षण इतने आसान नहीं हैं।

लोग सिर्फ अकड़े हुए नहीं रहते; उन्हें लगातार, कभी ना खत्म होने वाली अकड़न सहनी पड़ती है, जिसकी वजह से उनके लिए छोटे-से-छोटा मूवमेंट भी नामुमकिन हो जाता है।

 

मांसपेशियों में अकड़न (Muscle Rigidity)

ये अकसर धड़ और पैरों में शुरू होती है, जिससे चलना-फिरना मुश्किल हो जाता है। इस अकड़न से इंसान की चाल अजीब हो जाती है और शरीर आगे की तरफ झुक जाता है।

 

दर्द भरे ऐंठन (Painful Spasms)

ये ऐंठन सबसे ज़्यादा परेशान करने वाला लक्षण है।

ये किसी तेज़ आवाज़, अचानक छूने, या यहाँ तक कि इमोशनल स्ट्रेस से भी शुरू हो सकते हैं। ये ऐंठन इतने ज़बरदस्त होते हैं कि पूरे शरीर में ‘चरमरा’ जाते हैं,

और ज़्यादा होने पर इंसान गिर भी सकता है, यहाँ तक कि हड्डियाँ भी टूट सकती हैं।

जैसा कि सेलीन डियोन ने खुद बताया, ऐसा लगता है “जैसे कोई आपका गला घोंट रहा हो।”

 

घबराहट और भीड़ का डर (Anxiety and Agoraphobia)

ऐंठन के अचानक होने के डर से बहुत ज़्यादा घबराहट होती है और इंसान को घर से बाहर जाने में डर लगने लगता है,

क्योंकि उसे डर होता है कि बाहर कोई आवाज़ या हलचल उसके लिए एक दर्दनाक ऐंठन का कारण बन सकती है।

 

असर: एक दुर्लभ बीमारी, जिसकी आवाज़ अब सब तक पहुँच रही है

सेलीन डियोन के बताने से पहले, SPS एक ऐसी बीमारी थी जिसकी ज़्यादा पहचान नहीं थी।

ये बीमारी इतनी कम होती है—करीब दस लाख लोगों में से किसी एक को होती है—कि बहुत से मरीज़ सालों तक गलत इलाज कराते रहे, उन्हें लगा कि उन्हें मल्टीपल स्क्लेरोसिस, पार्किंसंस या घबराहट की बीमारी है।

सही इलाज तक पहुँचना एक लंबा और थका देने वाला सफर होता है।

 

सेलीन डियोन के इस कदम ने ये सब रातोंरात बदल दिया।

“टाइटैनिक” की तरह ही उनकी ये कहानी भी एक बहुत बड़ी और इमोशनल कहानी बन गई।

उनकी हिम्मत और ईमानदारी से अपनी बीमारी के बारे में बात करने से ना सिर्फ इस बीमारी को एक पहचान मिली, बल्कि उन सभी लोगों को भी उम्मीद मिली जो ऐसी ही अजीब बीमारियों से जूझ रहे थे।

उनके इस कदम ने लोगों को जागरूक किया और लोगों ने इस पर ध्यान देना शुरू किया, जिससे ज़्यादा लोग एक्सपर्ट डॉक्टर्स के पास गए और इलाज के लिए नई रिसर्च पर भी ज़ोर दिया जाने लगा।

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क्या Stiff-Person Syndrome ठीक हो सकता है?

फिलहाल, SPS का कोई पक्का इलाज नहीं है, लेकिन इसे कुछ इलाजों से कंट्रोल ज़रूर किया जा सकता है।

दवाइयाँ (Medications): अकड़न और ऐंठन को कम करने के लिए अक्सर मांसपेशियों को आराम देने वाली और घबराहट कम करने वाली दवाइयाँ दी जाती हैं।

इम्यूनोथेरेपी (Immunotherapies): क्योंकि SPS एक ऑटोइम्यून बीमारी है, इसलिए IVIG जैसी इम्यून सिस्टम को सही करने वाली थेरेपी से बीमारी को बढ़ने से रोका जा सकता है।

फिज़िकल थेरेपी (Physical Therapy): खास तरह की फिज़िकल थेरेपी से चलने-फिरने और संतुलन बनाने में मदद मिलती है, जिससे मरीज़ को रोज़ की चुनौतियों का सामना करने में आसानी होती है।

 

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सेलीन डियोन की कहानी एक बहुत बड़ा सबक है कि दुनिया के सबसे मशहूर लोग भी अंदर से बहुत सी मुश्किलों से लड़ते हैं।

उनकी हिम्मत ने उनके दर्द को एक ग्लोबल जागरूकता में बदल दिया है, जिससे उन लोगों को उम्मीद और एक आवाज़ मिली है जो अब तक खामोशी में जी रहे थे।

स्टिफ-पर्सन सिंड्रोम पर रोशनी डालकर, उन्होंने ना सिर्फ अपनी हिम्मत साबित की है, बल्कि अपनी संगीत से भी कहीं ज़्यादा बड़ी एक विरासत भी छोड़ दी है।